El Hospital Reina Sofía muestra en una exposición las esperanzas de personas con enfermedades raras

Las obras realizadas por pacientes y familiares se pueden ver en el vestíbulo principal del complejo sanitario hasta el próximo 25 de septiembre.

Paciente y cuidador.
Paciente y cuidador.

Redacción. El Hospital Universitario Reina Sofía, en el marco de las actividades que se organizan para conmemorar las cuatro décadas de vida del centro, acoge desde hoy y durante las tres próximas semanas ‘Expression of Hope’, una exposición en la que pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias muy poco frecuentes expresan, a través de distintas disciplinas artísticas, cómo se sienten. Este trabajo reúne, en el vestíbulo principal del Hospital General, 24 piezas que permiten dar a conocer la realidad de quienes conviven su día a día con enfermedades raras.

Se trata de una exposición itinerante que, tras su presentación en nuestro país el pasado mes de abril en el  III Congreso Escolar organizado por la Federación Española de Enfermedades Rafas (FEDER) con la asistencia de Su Majestad, la Reina Letizia, se puede ver por primera vez en un hospital español. Concretamente, esta muestra ofrece una selección de obras realizadas por enfermos, familiares y personas próximas a los pacientes, de países de varios continentes, que sufren la enfermedad de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, MPS (Mucopolisacaridosis) u otras enfermedades de baja prevalencia.

Aunque ninguna de las obras que se exponen ha sido realizada por pacientes atendidos en el Hospital Reina Sofía, este centro presta asistencia a personas con estos trastornos gracias a la implicación de numerosos especialistas, entre ellos, neuropediatras, pediatras, cardiólogos, internistas y nefrólogos. Concretamente, en el centro cordobés se atienden en la actualidad a pacientes con las enfermedades de Fabry y Gaucher.

Todas las patologías que se muestran en esta iniciativa se engloban en el grupo conocido como de depósito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente producen los primeros síntomas en la niñez o adolescencia, acortando la expectativa de vida y provocando grados variables de discapacidad en las personas afectadas. Actualmente existen cerca de 70 tipologías distintas de enfermedades de depósito lisosomal, entre ellas figuran las que se exponen aquí: Gaucher, Pompe, Fabry o las MPS (Mucopolisacaridosis). A día de hoy, únicamente existen tratamientos para diez de estas enfermedades, que contribuyen a prolongar la supervivencia y proporcionan una mayor calidad de vida a los pacientes.Al tratarse de enfermedades raras, su incidencia es muy baja. Por ejemplo, la de Gaucher se da en una de cada 80.000 personas y en la de Pompe la cifra aún es más baja, en torno a un caso por cada 100.000 habitantes.

Piezas comentadas

Con este trabajo se propone concienciar mediante la expresión de sus historias únicas a través del arte. Las obras proceden de todos los rincones del planeta, así como de personas de todas las edades que comparten una característica común: están afectados por alguna enfermedad genética rara y desean compartir su historia para informar e inspirar a otros. Cada obra se acompaña de un comentario del propio autor que describe cómo viven su enfermedad o cómo se ve desde fuera (en el caso de familiares y personas del entorno de los afectados).

Expression of Hope busca que las personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (EDL) tengan la oportunidad de concienciar  sobre  estas patologías, consideradas enfermedades genéticas raras. En colaboración con asociaciones de pacientes de todo el mundo, se animaba a las personas afectadas y a sus familiares a crear una obra de arte original (pintura, fotografía, etc.) con la que poder expresar y compartir esperanzas. Por ello, esta iniciativa permite adentrarse en la realidad de estas personas, conocer sus sensaciones y, en definitiva, ponerse en la piel de quienes viven con un trastorno de este tipo.

La exposición que se puede ver en el complejo sanitario forma parte de la tercera edición de una iniciativa que vio la luz por primera vez hace diez años con el mismo objetivo de fomentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades. Durante esta década, más de 450 personas afectadas de todo el mundo, así como sus familiares y amigos, han participado en las distintas ediciones de esta iniciativa aportando obras de arte con entusiasmo, creatividad y agudeza.

Esta iniciativa, patrocinada por Sanofi Genzyme,  invita a explorar las realidades de personas afectadas por algunos de estos problemas de salud. Algunos de estos casos presentan avances innovadores en la medicina destinados a mejorar la calidad de vida y el pronóstico de los pacientes.

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