El cantante onubense Manuel Carrasco nos pide ayuda para María, una niña de 8 años con un tumor sin tratamiento.

Se pide colaboración para encontrar equipo médico o investigador que pueda plantear soluciones o ensayo clínico para el neuroblastoma / tumor de Wilms en grado IV que padece María, y que abra una vía de esperanza

María con Manuel Carrasco
María con Manuel Carrasco

Redacción.- El cantante andaluz Manuel Carrasco ha solicitado expresamente por las redes sociales difusión para ayudar a María, una niña de 8 años que sufre un neuroblastoma, también llamado tumor de Wilms,  en estado IV.

Actualmente no existe un tratamiento efectivo para esta enfermedad.

Nos piden máxima difusión para identificar en primer término un hospital y un equipo médico en el que la puedan tratar y curar.

De la misma forma saber si existe algún tratamiento experimental que pueda abrir una puerta de esperanza para evitar una evolución negativa de su enfermedad.

La evolución clínica y tratamiento de María hasta el momento ha sido el siguiente (dirigido a personal médico e investigador):

María, de 8 años, en foto reciente
María, de 8 años, en foto reciente

– Se diagnostica tumor de Wilms estadio IV en febrero de 2014. Se realiza nefrectomía izquierda y se pauta quimioterapia postoperatoria con esquema COG. Anatomía patológica determina que se trata de un nefroblastoma mixto, estudio genético sin pérdida de heterocigosidad en 1p y 16q. En reevaluación se encuentra en remisión completa.
– En febrero de 2015 se diagnosticó recaída metastásica en sistema nervioso central (dos lesiones parietales izquierdas, una anterior y otra posterior). Se realiza exéresis macroscópica y se confirma el diagnóstico de metástasis de nefroblastoma. Se inicia radioterapia en el lecho tumoral y márgenes (dosis total 25.2 Gy). Se da tratamiento quimioterápico de consolidación con cinco ciclos ICE (último en septiembre de 2015) y autotrasplante de progenitores hematopoyéticos acondicionado con carboplatino y etopósido. En reevaluación se encuentra en remisión completa.
– En enero de 2016 se diagnostica segunda recaída metastásica en la región parietal posterior izquierda (en lecho quirúrgico previo). Se realiza resección completa de la lesión. En marzo comienza con tratamiento de radioterapia + temozolamida, recibiendo dosis de 30Gy sobre lecho tumoral y márgenes.
– En abril de 2016 se le realiza RMN de reevaluación se objetiva la aparición de una nueva lesión metastásica en región frontal e imagen sospechosa de recidiva en lecho quirúrgico. Se da tratamiento quimioterápico con vincristina, temozolamida, irinotecán y bevacizumab (4 ciclos)
– El 2 de septiembre de 2016, en la reevaluación se observa crecimiento tumoral en lecho quirúrgico y diseminación leptomeníngea encefálica y medular. Se retira tratamiento quimioterápico.
Cualquier persona que conozca un tratamiento experimental o ensayo clínico que pueda ayudar a María, que se ponga en contacto con esta página. Difundid por favor. Muchas gracias.

 

 

12 Responses to "El cantante onubense Manuel Carrasco nos pide ayuda para María, una niña de 8 años con un tumor sin tratamiento."

  1. Raquel   11 septiembre 2016 at 10:38 am

    Hola trabajo con Neurocirujanos en Barcelona. No tenemos ningún tratamiento experimental pero operamos. No se si se podría operar, pero pueden escribir a mi equipo a ver q les dicen.Yo ahora estoy de vacaciones pero mi equipo le contestarán. Pueden dirigirse en esta direccion: info@oliverayatsinstitute.com. Cualquier cosa tb pueden escribirme a mi.
    Saludos
    Raquel Rastrojo

    Responder
    • Redacción   11 septiembre 2016 at 1:11 pm

      Muchas gracias Raquel¡

      Responder
  2. Cristina   11 septiembre 2016 at 8:58 pm

    He de reconocer que estoy algo sorprendida por la noticia y la forma de tratar el tema. Mi hijo tuvo tumor de Wilms (I) hace 10 años. Se nos informó que en Amsterdam estaba la base de datos de varios países (incluido España), de manera que todos seguían el mismo tipo de protocolo en el tratamiento, según necesidades y según los estudios llevados a cabo allí. Quiero pensar que España sigue formando parte, luego el tratamiento de María ha tenido que ser el correcto. Tumor de Wilms en grado IV implica: que el cáncer se ha extendido a partes distantes del cuerpo; generalmente, a los pulmones, el hígado, los huesos y/o el cerebro. También es necesario saber la agresividad del cáncer de María. Un cáncer agresivo es casi imposible de parar. O mucho han cambiado la sanidad en nuestro país o Manuel Carrasco no ha entendido que no es una cuestión de encontrar otro hospital y personal médico.

    Responder
    • Redacción   11 septiembre 2016 at 11:56 pm

      Hola Cristina, muchas gracias por interesarte por este llamamiento y aportar tu experiencia que además tuvo que ser dura y difícil tratándose de tu hijo.
      En relación a las dudas que te plantea el contenido de la noticia, decir, y lo sabes mejor que nadie, que este tipo de enfermedades, además de su complejidad y difícil tratamiento, no es fácil que puedan ser explicadas, entendidas y comunicadas por un cantante como Manuel Carrasco o nuestro propio medio digital. En este caso anteponemos la difusión del fondo de la noticia y la ayuda que solicita su familia para ello, a falta de que pacientes, profesionales médicos, científicos o investigadores puedan darle un curso adecuado a la resolución.
      Como opinión de este medio, y que puede no ser del todo exacta, pensamos que en un momento en que los tratamientos sobre muchos cánceres están adoptando patrones innovadores en cuanto a tratamiento, y posiblemente ante la desesperación lógica de no mejorar, solicitan ser incorporados o contactados por investigadores que puedan estar avanzando en nuevos ensayos clínicos o líneas de investigación.

      Muchas graçias una vez más por tu participación y colaboración. Entre todos podemos poner un granito de arena que sume y ayude. Un saludo cordial.

      Responder
  3. Maria Cencerrado   12 septiembre 2016 at 12:33 pm

    Muchas gracias por difundir la noticia sobre la situación de mi nieta y la respuesta que han dado a Cristina. Sinceramente creo que llegados a este punto tenemos:
    – el recurso del pataleo
    – el no rendirnos ante la situación
    – de momento todavía está viva y
    podemos pelear con uñas y dientes
    – y algo muy importante no perder la
    Fé y ni mucho menos la Esperanza
    caeríamos en una desesperación
    total.
    Y para no ser muy pesada darle las gracias a esa bellísima persona, grande por dentro y grande por fuera. Si tenéis oportunidad de hacerle llegar mi agradecimiento os lo agradecería desde mi dolorido corazón.

    Responder
    • Redacción   13 septiembre 2016 at 10:21 am

      Mucho ánimo María¡ Es nuestra obligación ayudar desde nuestra modesta posición a difundir situaciones como las que desafortunadamente estáis atravesando.

      Esperamos que se pueda resolver.

      Responder
  4. Yolanda molina   12 septiembre 2016 at 1:47 pm

    hola soy la mama de María sólo quería transmitir desde Madrid las gracias a esta pedazo de persona que es Manuel y a todo el mundo que nos está ayudando a buscar un tratamiento millones de gracias y Cristina sólo decirte que cuando no corres la misma suerte que a tenido tu niño buscas y rebuscas algo asta debajo de las piedras la vida de mi hija vale millones y seguiré buscando sin cansarme un saludo

    Responder
    • Redacción   13 septiembre 2016 at 10:19 am

      Mucho ánimo Yolanda. Cuenta con nosotros para todo lo que necesites y que pienses que te podríamos ayudar.

      Responder
    • Cristina   13 septiembre 2016 at 7:01 pm

      Querida Yolanda, yo mejor que nadie sé que, por la salud de un hijo, haces cualquier cosa. Muchísimo ánimo y de corazón espero que encontréis a quien pueda ayudaros. Te voy a comentar algo que puede sonarte a broma pero que no lo es. Yo también padecí cáncer, en mi caso de mama. Cuando me iban a dar la químio, me dijeron que mi sistema inmunológico se debilitaría tanto que podría darse el caso de que no pudieran darme la toma correspondiente. Decidí tomar pastillas de ajo (las que tomé llevaban perejíl para evitar el olor de boca) para fortalecer mi sistema inmunológico. Me sacaban sangre cada vez que me iban a dar la quimio y yo les pedía los resultados para comparar. Te puedo decir que los valores bajaron, pero levemente. Jamás me salté una toma, jamás enfermé. Ni siquiera un simple resfriado. Fue entonces cuando me enteré que el ajo se les daba a los gladiadores, y a los esclavos que construían las pirámides, para que no enfermaran. Ya sé que no es la solución al problemas pero, en la espera, podría ser una forma de fortalecer su sistema inmunológico. Lo dicho, mucho ánimo.

      Responder
  5. Isabel calvo   12 septiembre 2016 at 6:52 pm

    Hola soy Isabel calvo, compañera d trabajo d yoli, ánimo yoli, habéis sido un.ejemplo para todas.Besos

    Responder
  6. Maria   13 septiembre 2016 at 11:35 pm

    Buenas,

    Os habéis puesto en contacto con el hospital niño jesus? Allí está el doctor Lucas Moreno que lleva ensayos clínicos.

    Espero que os ayude

    P.d. Un neuroblastoma no es lo mismo que un tumor de Wills.

    Responder

Deje un comentario

Su dirección de correo no será publicada.