El Equipo Zurich 2020 seguirá dando visibilidad a la ataxia talangiectasia en los cuatro grandes maratones

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Así, para a próxima Zurich Maratón de Sevilla se ha unido al reto solidario la empresa City Sightseening, que entregara 20 euros a Aefat por cada camiseta con la imagen del equipo que soliciten gratis los corredores. Las camisetas están prácticamente agotadas.

Y es que participar en una maratón sigue siendo una verdadera experiencia realmente divertida, motivadora e inclusiva para los niños y para los jóvenes afectados por la ataxia talangiectasia, que sigue siendo una enfermedad rara y neurodegenerativa que no tiene cura y que causa una gran discapacidad física progresiva a los que viven con ella.

Maratón de Sevilla

La primera cita de este año 2019 llega este domingo en la Maratón de Sevilla, en la que participarán Sonia de Ferrol, Álex de Valencia, Germán de Cádiz y Javi de Murcia, todos entre 13 y 22 años y con ataxia telangiectasia (AT). Ellos serán los protagonistas junto a un grupo de 12 corredores solidarios procedentes de Cádiz, Málaga y el País Vasco que empujarán sus sillas especiales.

Todos ellos forman el equipo de Zurich AT, organizado por Aefat y respaldado desde 2017 por la empresa zurich, que se ha volcado con esta ONG y que ha confirmado el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones que la compañía aseguradora patrocina, es decir, Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga.

Este sábado, varios directivos de la compañía aseguradora, familias y corredores estarán en el stand de Zurich de la feria del Maratón de Sevilla, la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES), donde se realizará una foto de equipo a las 11:30 horas.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha dejado claro que “no queremos solamente dar visibilidad a la enfermedad, queremos encontrar una cura para nuestros hijos y, mientras tanto, que tengan la mejor calidad de vida a pesar de su discapacidad, y luchar por sus derechos de educación e inclusión social. Les ha tocado esta enfermedad por lotería genética, nos puede pasar a todos. Reclamamos más apoyo de las instituciones en investigación de las enfermedades raras y en asistencia a los afectados, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo”.

Aefat está financiando un proyecto de investigación de tres años en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad, el problema de la inmunodeficiencia primaria de los afectados, limitando la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores hematológicos. “Ya que los fondos y medios públicos no llegan a muchas enfermedades raras como la nuestra, tenemos que organizar eventos solidarios deportivos o culturales con los que pagar nuestros propios proyectos de investigación”, señala Villén.

Por ello, con este Reto Zurich-Aefat han abierto también una campaña de donaciones en la plataforma Migranodearena.org, para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.

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