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CBN. A finales del pasado mes de octubre se firmó en la Notaría de don Francisco Javier Carrero Pérez Angulo la escritura de constitución de la Fundación Miaoquehago, de ayuda a niños con problemas de desarrollo infantil.

Tras un año dando a conocer el proyecto y realizando numerosos actos para recaudar los fondos necesarios, finalmente, la nueva institución benéfica acaba de nacer.

En dicho acto, se confirmaron como cargos del Patronato a Bernardo Jordano, como Presidente de la Fundación, y a Mercedes Gordillo e Inmaculada Gordillo como Vicepresidenta y vocal respectivamente. Asimismo, quedó nombrado como Secretario no patrono, don Javier Valdecantos Lora-Tamayo, Socio del despacho de abogados Montero Aramburu, y con amplia experiencia en el asesoramiento a este tipo de instituciones.

Nacimiento de la Fundación Miaoquehago.
Nacimiento de la Fundación Miaoquehago.

La Fundación abarcará sus fines sociales desde tres vertientes: el intercambio de información sobre profesionales y terapias, la orientación a las familias en sus trámites diarios y la concesión de ayudas económicas para sufragar sus tratamientos. Tendrá un ámbito nacional y cuenta ya con un apoyo en redes sociales bastante importante, de hecho, han sido ya muchas personalidades las que han mostrado su respaldo a una iniciativa que sigue registrando un impulso notorio, como es la aparición de sus “gafitas” en la equipación del Córdoba CF SAD o ser la imagen solidaria en la última edición de Califato Gourmet.

Miaoquehago nace por una niña muy especial, Mercedes (o Merceditas). En la web de la Fundación la describen así:

Merceditas es la preciosa niña que dio lugar a la creación de Miaoquehago.
Merceditas es la preciosa niña que dio lugar a la creación de Miaoquehago.

“Además de guapa, esta niña es especial, única, sin exagerar. Tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera sabemos cómo llamarla.

Genéticamente, presenta una cromosopatía, una alteración consistente en una “trisomía parcial del cromosoma 3 (q22,q29) con translocación al cromosoma 16″. A nosotros nos sonó igual de raro la primera vez que lo oímos, pero ya nos sale  de corrido, sin titubear. Se trata de un exceso de información genética en ese cromosoma, que se repite en aquél otro. El esquema de los cromosomas se conoce como cariotipo y,  por lo general, debe estar compensado. Tanto es así que cuando se altera puede traducirse en malformaciones o enfermedades congénitas o incluso la no viabilidad del feto. Por lo visto, esta trisomía en particular suele ser mortal. Está claro que en nuestro caso no. De hecho, aún no hemos conseguido dar con otro caso exactamente igual. Parecido, tal vez, pero ninguno idéntico en todo el mundo. Caprichos de la genética.

Personalmente, no creo en los milagros, pero en nuestra casa tenemos uno. Este blog surge con la intención principal de compartir con todo el mundo esos pequeños grandes milagros. Para nosotros ha sido un radical cambio de forma de pensar, vivir y entender la vida, tan inmenso que no nos resistimos a compartirlo.

Merceditas nació el 10 de mayo de 2012, por parto programado y con una expectación máxima. Prenatalmente habían detectado una serie de hallazgos que hacían temer complicaciones al nacer y algunos problemas en su desarrollo. Ya entraremos en más detalle en todo eso, pues no es ni fácil ni corto de explicar.

Hoy por hoy, nuestra pequeña presenta, entre otras cosas, una hipotonía muscular bastante importante y un retraso madurativo que le impide avanzar como lo haría un niño normal. La hipotonía es una falta notable de masa muscular, hasta el punto que no es capaz de levantar la cabeza estando boca abajo, gatear, estar de pie ni hacer otros movimientos básicos propios de su edad. El retraso madurativo afecta a elementos clave como el entendimiento o el habla.

Todo eso es tratable con mucho, muchísimo trabajo y aplicando unas terapias que conllevan mucho desgaste personal y económico. Somos una familia de clase media, con otra hija además de ésta, de cinco años. Sólo un sueldo, porque su madre tuvo que dejar de trabajar por estar todo el tiempo con ella. Para nosotros ha sido un golpe emocional, al principio, ahora estamos encantados. Pero nos encontramos con un cambio de nuestros esquemas económicos que nos obliga a echar imaginación para seguir luchando por los avances de nuestra hija.

Sólo en gastos médicos, de fisio, logopeda, psicólogo o expertos de alto rendimiento se nos van más de 1.500 euros mensuales. Eso destroza una economía doméstica media como la nuestra. Pero tenemos claro que no podemos dejar de buscar y aplicar nuevas terapias por una cuestión de dinero. He aquí otro de los motivos de este blog. Una familia en estas circunstancias, sea de clase media o no, necesita ayuda, y vamos a poner en marcha toda una serie de ideas para obtenerla.

Pero, si algo se aprende con un hijo especial es a ser generoso con lo más valioso que tenemos, nuestra experiencia, poca o mucha. Vale millones una información justa en el momento adecuado. Es fundamental tener a mano lo último en terapias o los contactos más útiles donde acudir a buscar ayuda ante un escenario así.

A los padres se les cae el mundo encima cuando reciben la primera mala noticia, pero rápidamente se aprende que el tiempo es vital, y que hay que ponerse a trabajar cuanto antes. Queremos, como digo, compartir nuestra experiencia de estos intensos años, hablar claramente de la cantidad de buenos profesionales que encontramos por el camino, echar una mano en cuanto se pueda a otros padres que estén tan perdidos como lo estuvimos nosotros. No exagero cuando digo que la alegría de ver mejorar a otros niños es casi igual de intensa que cuando lo ves en el tuyo propio.

Nuestra hija, con su día a día, nos ha abierto los ojos a una forma de entender la vida maravillosa. Ahora tenemos otra percepción del concepto“problema”. Nos ha unido mucho más como familia y estamos tremendamente orgullosos de ello. Es más, hasta nuestra otra hija, Paula, está creciendo con unos valores que de ninguna otra forma los hubiera aprendido”. 

 

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1 Comentario

  1. Como siempre me conmueve oír historias similares a la de nuestra hija Alejandra que tiene 9 años, aún está sin diagnosticar, está catalogada dentro de las enfermedades raras.
    Nos unimos en vuestra causa de lucha e investigación, pideiscontar con nosotros para lo que os haga falta.
    Miles de bssss para la familia y en especial para Merceditas