Córdoba crece en la investigación sobre las enfermedades raras

Las II Jornadas de Investigación en Enfermedades Raras del Imibic analizarán este próximo fin de semana nuevas terapias para patologías neuromusculares.

Dos de cada tres casos de enfermedades raras son detectados antes de los dos años.
Dos de cada tres  enfermedades raras son detectados antes de los dos años.

Redacción.  El Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) organizará los próximos 11 y 12 de noviembre, junto a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (Asenco), y en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), las “II Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras: Últimos Avances en Enfermedades Neuromusculares”. Este encuentro contará con más de cien asistentes y la participación de los algunos de los mayores expertos nacionales en patologías neuromusculares, a las que se dedica esta segunda edición.

Las jornadas destinan esta edición a un grupo muy importante de estas enfermedades raras, las neuromusculares, en el marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre. En dichas dolencias, se produce un problema en los propios músculos o en los nervios que los controlan, causando debilidad y atrofia y produciendo discapacidad crónica y pudiendo causar la muerte. Se estima que unas 200.000 personas sufren enfermedades neuromusculares en Europa. Según la Alianza de Organizaciones de Pacientes en Enfermedades Raras Europea (Eurordis), uno de los principales problemas de la investigación en enfermedades neuromusculares es la fragmentación, lo que hace muy difícil transformar la investigación de pruebas en investigación aplicada y desarrollar terapias vanguardistas.

Estas jornadas del Imibic pretenden dar una visión amplia de los esfuerzos en investigación que se están realizando en España actualmente. El investigador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y profesor de la Universidad Autónoma de Madrid Javier Díaz Nido, pronunciará la conferencia de apertura titulada “Nuevas perspectivas en la fisiopatología y la terapia en la ataxia de Friedreich”.

Tras la conferencia inaugural, se desarrollarán tres sesiones en las que se analizarán nuevos avances diagnósticos para las enfermedades neuromusculares y se estudiarán los últimos desarrollos terapéuticos en España para estas patologías.

La jornada del sábado contará con dos sesiones de trabajo en las que la interacción clínico-paciente será protagonista, y se abordará el día a día de estas enfermedades de manera orientada al paciente. Algunos de los ponentes serán Ramón Martí, investigador del Instituto de Investigación VallD’Hebron; Cristina Fuster, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); Celedonio Márquez, del Hospital Universitario Virgen del Rocío; y Andrés Nascimento, del Hospital Sant Joan de Deu, entre otros.

 

 

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